"Patiente 66"

« Patiente 66 »

Nous venions de voir « A la folie » de Caroline Loeb, d’après l’ouvrage de Joy Sorman. Madeleine mon épouse, journaliste culturelle sur le festival, et moi nous étions installés, autour d’une boisson fraîche, place Louis Pasteur. Quelques audacieux se trempaient les pieds dans la fontaine Guillaume Puy. Tout autour de nous, des tracteurs passaient et déposaient leurs flyers sur notre table. Nous nous laissions traverser encore pris par la pièce que nous venions de vivre.

Emilie s’est approchée. Elle ne nous a pas sauté dessus. Elle a attendu que nous lui semblions disponibles.

« Vous connaissez l’histoire de Rosemary Kennedy ? »

Effectivement, ça me disait quelque chose, une histoire d’enfance cachée, honteuse, les abus d’une certaine psychiatrie, le scandale qui se déclenche et se propage bien des années après les faits, une vérité qu’il faut traquer. Une famille que les Atrides n’auraient pas reniée. Pas plus. Emilie, qui fait partie de la troupe Le jardin d’Alice, nous appâte petit à petit. Elle ne nous raconte pas l’histoire mais nous présente la dramaturge qui l’a écrite : Dorothée Zumstein qui, en réalité, a écrit le livret d’un opéra sur ce thème et travaille avec le compositeur Benoît Delbecq. Elle évoque leurs échanges, comment elles ont travaillé la pièce à partir de ce livret. Nous nous retrouvons à nous rappeler la lobotomie de sinistre mémoire, le fameux docteur Freeman qui en fut le pionnier aux Etats-Unis. Adèle Yon et son ouvrage Mon vrai nom est Elisabeth s’invite à la conversation. Je dis quelques mots des trois patients lobotomisés que j’ai rencontré en début de carrière. Quelques images de Soudain l’été dernier, le film de Joseph Mankiewicz avec Montgomery Clift, Liz Taylor et Katherine Heburn. Nous sommes ferrés. Il ne nous reste plus qu’à nous rendre aux Antonins, un des théâtres de la Factory, le lendemain soir. C’est un petit théâtre de 49 places comme il y en a tant en Avignon. La salle est pleine.    

Je ne parlerai pas du jeu des trois actrices qui jouent tous les rôles, y compris les masculins, je ne mentionnerai pas la place que la musique y occupe. Je préfère raconter l’histoire parce qu’elle dit quelques petites choses qui éclairent l’histoire actuelle de la psychiatrie et nous offre matière à réflexion.

Rien de plus contemporain au fond que la lobotomie. C’est de la cérébrologie. Ça repose sur l’idée qu’il suffirait d’intervenir sur le cerveau pour que la folie, la violence, la nymphomanie, la différence disparaissent. D’ailleurs 80 % des lobotomisées étaient des femmes. Des non-conformes. Des qui trop ou des qui pas assez. Et l’on affirmera que la psychiatrie ce n’est pas politique.

Et quand on parle de stigmates, ceux que Rosemary s’est trimbalée l’essentiel de sa vie se posent un peu là. Allez déstigmatisons puisque c’est la mode.

Joseph Patrick Kennedy, le patriarche

Ça commence parce qu’il faut bien qu’une histoire commence, ça commence donc par la naissance de Joseph Patrick Kennedy, en 1888 à Boston. C’est une histoire de démocrates, ça nous change des errances actuelles des républicains. Le père de Joseph est un tavernier important qui fut élu démocrate de la Chambre des représentants puis du Sénat du Massachussetts. Issu d’une famille de catholiques irlandais Joseph est évidemment mal considéré par l’establishment protestant. Il épouse Rose Fitzgerald, la fille du maire démocrate de Boston. Ensemble, ils ont neuf enfants : Joseph Patrick Junior, le futur président, futur assassiné John, Rosemary, Kathleen, Eunice, Patricia, Robert (Bob l’également futur assassiné), Jean et Edward (dit Ted dont la vie suscita de nombreux scandales notamment celui de l’accident de Chappaquiddick au cours duquel sa passagère M-J Kopechne mourut noyée sans qu’il la secoure).

Une famille brillante au tableau de chasse aux scandales époustouflant. Joseph, lui-même est connu pour ses infidélités notoires, même à un âge avancé et avec des femmes plus jeunes que lui. Il était aussi peu scrupuleux dans ses affaires que dans sa vie amoureuse. Il navigue aux limites de la légalité. Des liens avec la mafia de Chicago ont été souvent décrits sans être suffisamment attestés par des preuves. Ses ambitions politiques s’effondrèrent au cours de la seconde guerre mondiale. Il soutint le comité America First dirigé par Charles Lindbergh (germanophile et antisémite). Il s’opposa à l’entrée en guerre des Etats-Unis aux côtés des européens. Mauvais choix. Il plaça donc tous ses espoirs dans ses fils. Et pour conquérir la place suprême de Président des Etats-Unis d’Amérique tout le clan devait se mobiliser. Les filles feront des mariages utiles. Les hommes travailleront les uns pour les autres.

Tel était le père de Rosemary Kennedy.

Rosemary

Première fille de Joseph Patrick, elle aurait été atteinte, selon son père, d’un léger retard mental associé à ce qui a été identifié comme des troubles de l’humeur et du comportement, probablement lié (ou pas) à un accouchement difficile où son cerveau aurait manqué d’oxygène pendant de longues minutes. La preuve en est qu’à l’âge de quatre ans, elle n’a pas été autorisée à passer dans la classe supérieure. Ses parents consultent des spécialistes et lui cherchent des écoles adaptées.

Dans les années trente, Rosemary est une jeune femme qui aime les fêtes et qui ne se préoccupe pas de son avenir que son père veut catholiquement brillant et irréprochable comme pour ses autres enfants. Elle est décrite comme une jeune femme de la bourgeoisie bostonienne, pratiquant la voile, le tennis, le badminton. Elle joue au bridge, va au bal, invite des amis dans la maison familiale pour des séances privées de cinéma. Elle diffère peu en réalité de ces jeunes femmes qui deviendront des socialites (mondains et mondaines que l’on invite partout dans toutes les soirées caritatives). On ne leur demande que de bien présenter, de sourire de manière un peu nunuche. Ce n’est pas la puissance de leur intellect qui les définit. Potiche pourrait être une traduction approximative mais correcte.

Début 1938, les Kennedy s’installent à Londres où Joseph a été nommé ambassadeur. Rosemery poursuit ses études au couvent des Sœurs de l’Assomption à Kensington Square et y obtient un diplôme d’enseignante en mars 1939. Elle est rapatriée aux Etats-Unis dès le début de la Seconde Guerre mondiale, sa santé mentale s’étant, semble-t-il brutalement aggravée selon le témoignage de sa mère : les crises d’hystérie et de colères inexpliquées se sont multipliées. Mais ce sont surtout ses sorties nocturnes et son intérêt pour les garçons qui offusquent sa mère très religieuse et font craindre un scandale pour la famille. C’est évidemment l’ensemble de ces points qu’il aurait convenu d’interroger. Que s’est-il passé pour Rosemary en Grande-Bretagne pour que son comportement se mette à changer brutalement ? L’histoire ne le dit pas. A-t-on seulement investigué ? Bien sûr Rosemary est une femme. Elle ne peut multiplier les aventures comme son père et ses frères. Ce que le catholicisme tolère pour les hommes ne peut l’être pour les femmes. Du Bal des folles à Mon vrai nom est Elisabeth, nombreux sont les romans et les essais qui montrent que la psychiatrie a régulièrement été utilisée pour circonvenir les femmes, les contraindre à remplir leur rôle de femme, de mère et de maîtresse de maison et sinon à les enfermer quelques années. Rosemary est majeure, elle a un diplôme d’enseignante dont rien ne nous permet d’affirmer qu’il lui a été donné parce qu’elle était la fille de Joseph. Que s’est-il donc passé pour que son comportement change ? Des tas de choses nous passent fugacement par la tête. On pense évidemment à un traumatisme. De quelle sorte ? Nous ne pouvons que supputer. Fallait-il l'éloigner ? 

Dans la pièce, les comédiennes lisent quelques lettres de Rosemary envoyées à sa mère. Ce sont les seuls mots d’elle que nous entendrons, probablement les seuls qu’elle ait laissés à la postérité. Rien de pathologique dans ces courriers, juste ceux d’une jeune femme qui donne de ses nouvelles à sa mère dont elle est séparée.  

A l’automne 1941, après un diagnostic de « dépression agitée », les médecins Walter Jackson Freeman et James Watt suggèrent à Joseph Kennedy de pratiquer une lobotomie préfrontale (ou leucotomie) pour endiguer les crises et restaurer la joie de vivre de Rosemary.

Les dés sont jetés.

Mise au point de la lobotomie

Mardi 12 novembre 1935, à l’Hôpital de Santa-Marta à Lisbonne, Egas Moniz s’apprête à entrer au bloc opératoire. Ce neurologue va réaliser pour la première fois, et dans le plus grand secret, l’une des techniques chirurgicales les plus décriées de toute l’histoire de la médecine : la lobotomie préfrontale réalisée sous sa responsabilité par son collègue neurochirurgien P. Almeda Lima.

Drôle de type que cet Egas Moniz. Menant en parallèle une carrière politique, il fut titulaire de la chaire de neurologie de l’université de Lisbonne de 1911 à 1944. Il fut ministre des Affaires étrangères du Portugal entre 1918 et 1919 et conduisit la délégation portugaise à la conférence de la paix à Paris. Il se retire de la politique en 1919 à la suite d’un duel consécutif à une altercation politique. En 1926, à l’âge de 51 ans, il reprend la médecine à plein-temps. La première partie de ses travaux a conduit à l’utilisation de l’angiographie pour détecter l’occlusion de la carotide interne. Il fut nominé deux fois au prix Nobel dans ce domaine. Il aurait dû en rester là.

Moniz pensait que les maladies mentales provenaient de connexions neuronales anormales dans le lobe frontal. Il décrivait une « fixation des synapses » qui, dans le cas de la maladie mentale, se manifestait par des « idées obsessionnelles prédominantes ». Il faisait également référence aux expériences de Fulton et Jacobsen qui avaient constaté que l’ablation des lobes frontaux d’un chimpanzé le rendait plus calme et plus coopératif. Il observa également des « changements de caractère et de personnalité » chez des soldats ayant subi des lésions aux lobes frontaux. Il émit l’hypothèse que l’ablation chirurgicale de fibres de substance blanche de lobe frontal améliorerait les troubles mentaux des patients.

Moniz n’a jamais pratiqué d’intervention chirurgicale lui-même, en partie à cause de son manque de formation en neurochirurgie mais aussi parce qu’il souffrait d’une paralysie des mains due à la goutte. Il « opéra » des prisonniers de l’asile de Lisbonne -non consentants- et principalement des femmes.

Cette première chirurgie, donc, qui dure tout au plus une vingtaine de minutes, est pratiquée sur une prostituée de 63 ans, souffrant de mélancolie et de délire paranoïaque. Même si le résultat n’est pas extraordinaire, cette intervention est qualifiée de succès par son opérateur : la patiente est devenue « plus docile ». Un an plus tard, en 1936, Egas Moniz présente les résultats de ses 20 premiers patients lobotomisés, à la Société de Médecine de Paris, et le 5 mars 1936, à la société neurologique de Paris où l’accueil est glacial. Il publie ces résultats dans la revue l’Encéphale en juin 1936 et dans un ouvrage chez l’éditeur Masson. Cette année marque le début de la lobotomie. Egas Moniz se voit même récompensé du prix Nobel en 1949 pour « la découverte de la valeur thérapeutique » de la lobotomie, une chirurgie dite « révolutionnaire ». Il fut abattu de plusieurs balles de révolver, toujours en 1949 par une personne réputée souffrir de schizophrénie. Rien ne permet d'affirmer qu'elle avait elle-même été victime de la lobotomie. Moniz a, par la suite, été contraint de se déplacer en fauteuil roulant. Il a continué à pratiquer la médecine en privé jusqu’à sa mort en 1955.

Walter Freeman et le « pic à glace »

Neurologue, également sans formation en chirurgie, Walter Freeman aurait pratiqué plus de 3500 lobotomies dans 23 états américains. Il travaille initialement avec l’aide de plusieurs chirurgiens, notamment James W. Watts. Ils sont les premiers chirurgiens à pratiquer une lobotomie préfrontale dans une salle opératoire aux Etats-Unis. A la recherche d’une procédure plus simple que celle de Moniz, Freeman s’intéresse à la technique mise au point par l’Italien A. Fiamberti et cherche à l’améliorer, utilisant dans un premier temps des pics à glace glissés au-dessus de l’œil du patient et enfoncé à coups de marteau dans le lobe frontal de chaque hémisphère cérébral. Cette procédure était effectuée en quelques minutes. Il utilise plus tard un instrument développé spécialement, le « leucotome ». Il complète sa procédure en 1948, en déplaçant latéralement le pic après son insertion dans le cerveau, ce qui lui permet de sectionner davantage de tissu cérébral. Cette manœuvre induit une grande contrainte sur l’outil, il arrive qu’il se brise dans le crâne du patient. Un nouvel outil, l’orbitoclaste, plus robuste le remplace alors.

Freeman se lance alors dans une campagne nationale dans un camion qu’il nomme sa « lobotomobile » pour promouvoir sa technique auprès du personnel des asiles d’Etats à travers les Etats-Unis, souvent surpeuplés (en raison du grand nombre de vétérans de la seconde guerre mondiale présentant des traumatismes de guerre). Pour impressionner ses « collègues », Freeman aurait pris l’habitude de perforer les deux orbites en même temps, en tenant un pic dans chaque main. Freeman présente sa procédure comme un moyen rapide et économique de sortir un grand nombre de patients du système psychiatrique. La plupart du temps, les asiles ne présentant pas d’anesthésiant, le patient est rendu inconscient à l’aide d’un électrochoc.

Freeman rencontre les familles des patients pour leur expliquer la procédure, qui n’est pas toujours acceptée par elles. Puis il opère les patients à la chaîne, assisté par le personnel de l’hôpital. Il facture sa prestation 25 $ par patient. James Watt mit rapidement fin à sa collaboration avec Freeman, désapprouvant la banalisation d’une opération aussi lourde de conséquences.

Freeman finit rejeté par la communauté médicale de la Côte Est. Il s’installe alors en Californie et recherche de nouvelles catégories de patients à opérer, y compris des mères de famille dépressives ou des enfants considérés comme hyperactifs. Il continue à parcourir le pays pour rendre visite à ses anciens patients et meurt en 1972.

Selon Lynda Zerouk, sur 1129 patients lobotomisés entre 1935 et 1985 en Belgique, en France et en Suisse, 84 % étaient des femmes.

Tel est l’homme qui opéra Rosemary Kennedy.  

La lobotomie et ses conséquences sur Rosemary et sa famille

Joseph, convaincu par les virtuoses de la lobotomie, décide seul de l’opération. Mais n’était-ce pas le cas le plus souvent. Ces hommes, ces femmes, dépressifs, apathiques, diminués et déconsidérés pouvaient-ils comprendre, acquiescer, consentir ? N’étaient-ils pas des objets pour des chirurgiens, des parents, des politiques tout puissants ? Joseph accepte donc l'opération avec l’idée que la lobotomie permettra d’augmenter le Q.I. de sa fille et donc de la rendre aussi parfaite que le reste de la famille.

L’opération réalisée en novembre 1941, la 66^ème que pratiquent les deux compères,  s’avère avoir des effets catastrophiques : Rosemary se retrouve avec l’âge mental d’un enfant de deux ans, incapable de s’exprimer de manière cohérente et souffre d’incontinence. Bravo Freeman !

Devenue handicapée mentale et physique, elle est placée dans un hôpital psychiatrique privé à une heure au nord de New-York, jusqu’en 1949. A partir de cette date, après avoir été agressée sexuellement (viol ?), elle est internée à St Coletta, à Jefferson, dans le Wisconsin, chez des religieuses franciscaines. Là, elle est installée dans un petit pavillon de brique construit à son intention. Elle y vit jusqu’à sa mort, en 2005.

Elle réapprit à marcher mais en boîtant. Elle ne retrouva jamais la capacité de parler clairement et l’un de ses bras resta paralysé.

Joseph interdit à sa famille de rendre visite à Rosemary, sur le conseil des médecins qui considèrèrent que c’était pour son bien. Elle cesse d’exister publiquement. Présentée comme institutrice dans le Wisconsin, ou travaillant auprès d’enfants attardés, son état réel n’est jamais mentionné, un secret de famille en somme.

En 1961, 20 ans après l’opération chirurgicale ratée, l’attaque cérébrale de son père qui le laisse hémiplégique et presque privé de parole permet à ses frères et sœurs d’apprendre qu’elle est internée, et à Rosemary de recevoir des visites. Son père ne l’a jamais revue. La lobotomie n’est rendue publique qu’en 1987.

Elle meurt en 2005, à l’âge de 86 ans en présence de son frère Ted, et de ses sœurs Jean, Eunice et Patricia devenues des militantes en faveur des handicapées. Elle est la cinquième enfant Kennedy à mourir, mais la première de cause naturelle.

Dominique Friard

P.S. Pour en savoir plus, on peut visionner le documentaire réalisé par Patrick Jeudy en 2019, Qu’est-il arrivé à Rosemary Kennedy ?

On peut lire également l’ouvrage de Kate Clifford Larson, Rosemary, l’enfant que l’on cachait, Paris, Les Arènes, 2016, trad. M-A de Béru.

Et bien sûr voir la pièce « Patiente 66 » aux Antonins à Avignon.